Esenzioni per malattie rare: quali sono e come viene riconosciuto il diritto

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Con il termine malattie rare, o MR, si intendono delle patologie gravi o invalidanti, che secondo dei dati, a livello europeo, colpiscono 5 persone su 10000. Queste, poi, comportano delle cure specifiche e lo Stato Italiano, per tali trattamenti, propone delle esenzioni, stabilite in un decreto del 2021. Ma quali sono? Come si ottengono?

Cosa stabiliscono i decreti

A stabilire che le persone che soffrono di patologie gravi possono essere esenti dal ticket è il decreto ministeriale 279 del 2021, ma per quanto riguarda quali sono queste malattie, ci si deve basere su dei criteri generali è il decreto legislativo 124 del 1998. Quest’ultimo, infatti, riporta che le cosiddette MR sono definite tali per la loro gravità clinica, il grado di invalidità, la loro incidenza (il limite è sempre di 5 su 10000 abitanti a livello europeo) e l’onerosità delle quota di partecipazione, che deriva dal costo del trattamento.

L’esenzione del ticket si estende per tutte le prestazioni appropriate ed efficace per monitorare e trattare la suddetta malattia rara accertata, e per prevenirne dei peggioramenti. Tali esenzioni includono non solo prestazioni finalizzate per diagnosticare le malattie, formulate da specialisti dell’SSN, ma anche le indagini genetiche sui familiari di chi ne è affetto, soprattutto se la MR è di origine genetica, e tali esami richiedono anche un costo elevato.

L’elenco delle malattie rare che hanno diritto a tali esenzioni, poi, è stato ampliato dal decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che si può consultare online. In questo elenco, le malattie si suddividono per sedici capitoli, ovvero: le malattie infettive e parassitarie, i tumori, le malattie delle ghiandole endocrine, le malattie del metabolismo, le malattie del sistema immunitario, le malattie del sangue e degli organi ematopoietici, le malattie del sistema nervoso centrale e periferico, le malattie dell’apparato visivo, le malattie del sistema circolatorio, le malattie dell’apparato respiratorio, le malattie dell’apparato digerente, le malattie dell’apparato genito-urinario, le malattie della cute e del tessuto sottocutaneo, malformazioni di vario genere ed alcune condizioni morbose di origine perinatale.

Per richiedere tale esenzione è necessario effettuare una richiesta presso l’Azienda sanitaria locale di residenza, e ciò include presentare un accurata documentazione della malattia rara di cui si è affetti, rilasciata da un Presidio della Rete Nazionale delle Malattie Rare, anche se presente fuori dalla Regione in cui si risiede. Per certificare, il suddetto presidio nomina un esperto per diagnosticare la malattia al paziente.

Le malattie rare più note in Italia

L’elenco delle malattie rare è lungo, ma tra quelle più note nel Bel Paese, si possono citare:

  • la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia ereditaria del collagene, i cui sintomi includono un’ipermobilità articolare, delle anomalie nella formazioni di cicatrici e nella guarigioni delle ferite, delle fragilità vascolari ed una cute iperestensibile, che si può estendere di molti per poi ritornare normale una volta rilasciata. Per essa non vi è una terapia specifica, ma occorre adottare dei rimedi per prevenire dei gravi traumi, come l’uso di indumenti protettivi;
  • l’emofilia, altra malattia genetica legata alla coagulazione del sangue, che si manifesta solo negli uomini, mentre le donne sono portatrici sane, e si distingue nelle tipologie A e B, e di queste l’incidenza può essere, rispettivamente, di 1 su 10000 e di 1 su 30000. Per contrastare tale malattia, che può portare anche ad invalidità, è necessario che il soggetto affetto si sottoponga ad una terapia di profilassi ed assuma dei farmaci;
  • l’epilessia, patologia del sistema nervoso centrale, che può provocare convulsioni e perdite di coscienza, ed i trattamenti previsti comprendono farmaci e/o interventi chirurgici. Le cause di questa malattia possono essere genetiche oppure può essere dovuta a traumi, malattie infettive o disturbi dello sviluppo;
  • la fibrosi cistica, che può colpire un neonato su 2500 o 2700, ed è sempre di origine genetica, e colpisce in particolare l’apparato respiratorio e digerente, e può provocare carenze di nutrienti, difficoltà nella digestione e una perdita progressiva della funzione polmonare. La terapia per ogni soggetto può variare, ma essa è volta sempre a curare il difetto genetico di base.

Secondo dei dati, in Italia i soggetti affetti da patologie rare sono circa due milioni, di cui 600000 usufruiscono di esenzioni, ed il 70 % di questi soggetti sono in età pediatrica, secondo la rete Orphanet Italia. E’ difficile stabilire quanti sono i decessi dovuti a malattie rare, ma sul territorio nazionale sembra che maggioranza delle morti dovuti a malattia, ogni anno, siano dovuti a patologie che colpiscono il sistema cardiocircolatorio.

La Legge 104

L’esenzione dal ticket non è certo l’unico sostegno che ricevono chi è affetto da tali patologie e i suoi familiari. In questo caso si può citare la Legge 104 del 5 febbraio 1992, nota semplicemente come Legge 104, che è per l’appunto una “legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate“. Ad avere diritto sulle agevolazioni previste da questa legge sono i disabili visivi, uditivi (o entrambi), autistici, con la Sindrome di Down, mutilati, motori o psichici, e sicuramente tra questi soggetti rientrano anche coloro affetti da malattie rare che provocano queste invalidità.

Nei suoi primi paragrafi, questa legge stabilisce chi si può definire un disabile, in grado di usufruire delle agevolazioni prescritte, che riguardino l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap. In questa legge, le agevolazioni lavorative si estendono sia per i soggetti che soffrono della patologia sia per i genitori o parenti che si occupano di loro, in particolare per chi ha figli al di sotto dei diciotto anni.

I sostegni fiscali, invece, riguardano le spese sanitarie non soggette o oneri deducibili o detrazioni, all’applicazione dell’IVA agevolata del 4 % sia per acquistare strumenti necessari al paziente o l’acquisto e la trasformazioni di veicoli per il trasporto dei disabili, una riduzione del canone telefonico che può arrivare al 50 %, l’esenzione del bollo delle auto e la detrazione del 19 % sull’acquisto di bene per i disabili.

In questa legge si stabilisce anche delle detrazioni per l’eliminazione delle barriere architettoniche negli edifici privati in cui risiede il portatore di handicap, per cui è prevista una detrazione Irpef del 36 % su un importo massimo di 48000 euro e l’IVA agevolata del 4 %, nonché una franchigia pari a 1500000 sull’imposta per donazioni e successioni per i portatori di handicap gravi.